首先,作为患者或家属,在开始使用依特立生之前,应该充分了解该药的作用原理和使用方法。依特立生是通过改变DMD患者体内的基因表达方式来起到治疗作用的。它能够帮助DMD患者产生更多的短肌球蛋白(dystrophin)蛋白,减轻肌肉退化的程度。了解药物的作用原理,可以帮助患者和家属更好地理解依特立生的功效和可能出现的副作用。
其次,使用依特立生的患者需要进行定期的检测和治疗监测。尽管依特立生可以改善DMD患者的生活质量,但它并不能治愈这种疾病。因此,患者和家属需要与医生保持密切联系,按照医生的建议进行定期的身体检查和药物疗程。这样可以及时发现并处理可能出现的药物副作用,并确保药物的疗效。
此外,使用依特立生的患者和家属也需要关注药物的费用问题。由于依特立生是一种创新药物,价格相对较高。患者和家属应该与保险公司沟通,了解是否能够获得药物的保险报销,以减轻给家庭经济带来的压力。
在使用依特立生的同时,患者和家属还需要关注其他的治疗手段和康复方法。尽管依特立生可以减轻DMD患者的症状,但并不能完全恢复正常的肌肉功能。因此,患者和家属应该与专业的康复医生一起制定出全面的治疗计划,包括物理治疗、康复训练和辅助设备等。这样可以帮助患者最大程度地提高生活质量,并延缓疾病的进展。
综上所述,依特立生的FDA批准为DMD患者带来了新的希望。然而,在使用该药物时,患者和家属需要充分了解药物的作用原理和使用方法,定期进行检测和治疗监测,关注药物的费用问题,并结合其他的治疗手段和康复方法进行综合治疗。只有这样,DMD患者才能够最大程度地从依特立生的治疗中受益。