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Elevidys(delandistrogene moxeparvovec-rokl)儿童用药需要注意什么

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摘要：Elevidys(delandistrogene moxeparvovec-rokl)儿童用药需要注意什么,Elevidys(Delandistrogene Moxeparvovec-rokl)需遵医嘱，适用于4至5岁DMD患者，需评估适应症和身体状况。注意观察不良反应，如急性严重肝损伤等，并及时就医。遵循用药指导，不自行调整。定期随访和检查，确保安全和有效。如有不适或疑似过敏，及时告知医生。

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2025-09-09 12:07:51 发布

Elevidys(delandistrogene moxeparvovec-rokl)儿童用药需要注意什么,Elevidys(Delandistrogene Moxeparvovec-rokl)需遵医嘱，适用于4至5岁DMD患者，需评估适应症和身体状况。注意观察不良反应，如急性严重肝损伤等，并及时就医。遵循用药指导，不自行调整。定期随访和检查，确保安全和有效。如有不适或疑似过敏，及时告知医生。

Elevidys（delandistrogene moxeparvovec-rokl）是一种针对杜氏肌营养不良症的新型基因治疗药物，对于这种罕见而严重的遗传性疾病具有重要意义。家长在使用Elevidys时，需特别关注药物的使用方法、副作用和长期效果，以确保孩子能够获得最佳的治疗效果和生活质量。

1. 药物使用前的准备工作

使用Elevidys治疗杜氏肌营养不良症前，家长需要做好充分的准备工作。首先，确保与专业医疗团队保持密切联系，了解孩子的病情和治疗方案。同时，家长需要理解药物的基本信息，包括用药方法、用量、使用频率以及存储条件等。这些都是确保治疗顺利进行的重要步骤。

2. 药物治疗过程中的关注点

在Elevidys治疗过程中，家长需要特别关注孩子的身体反应和任何潜在的副作用。由于该药物属于基因治疗药物，其对身体的影响可能较为复杂和长期。因此，家长应密切观察孩子的生理反应，如是否出现不适、过敏反应或其他异常症状，并及时向医疗团队反映和咨询。

3. 长期治疗及随访计划

Elevidys的治疗不仅仅是一次性的，而是需要长期进行的过程。家长应与医疗团队共同制定长期治疗及随访计划，确保药物的持续有效性和孩子健康状况的稳定。定期的随访和检测可以帮助医生调整治疗方案，并及时处理任何出现的问题或变化。

4. 家长的心理和情绪支持

最后，作为孩子的主要照护者，家长需要给予自己足够的心理和情绪支持。杜氏肌营养不良症是一种长期的慢性疾病，治疗过程中可能面临各种挑战和不确定性。因此，家长应寻求必要的心理辅导或支持网络，与其他家庭分享经验和情感，共同面对挑战，为孩子提供最好的关怀和支持。

通过以上几点的注意和准备，家长可以更好地理解和应对Elevidys治疗杜氏肌营养不良症的过程和挑战，为孩子的健康和生活质量提供坚实的支持和保障。

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杜氏肌营养不良症
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2025-09-09 12:07:51 更新

  • Elevidys delandistrogene moxeparvovec-rokl基本信息

    Elevidys delandistrogene moxeparvovec-rokl
    • 剂型：

      注射剂

    • 厂家：

      美国Sarepta Therapeutics

    • 适应症：

      治疗4至5岁患有杜氏肌营养不良症(DMD)且已确认DMD基因发生突变的门诊儿童患者

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  • Elevidys delandistrogene moxeparvovec-rokl

    Elevidys delandistrogene moxeparvovec-rokl

    治疗4至5岁患有杜氏肌营养不良症(DMD)且已确认DMD基因发生突变的门诊儿童患者

    美国Sarepta Therapeutics

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    美国sarepta

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