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舍立帕酶价格贵不贵

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杨维红

高级医学编辑，基础医学硕士

摘要：舍立帕酶价格贵不贵,舍立帕酶(cerliponase alfa)为BIOMARIN制药生产，代购价格是5051872元左右，请选择正规海外代购渠道，以保证产品质量。

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2024-04-26 10:54:47 发布

舍立帕酶价格贵不贵,舍立帕酶(cerliponase alfa)为BIOMARIN制药生产，代购价格是5051872元左右，请选择正规海外代购渠道，以保证产品质量。

舍立帕酶（cerliponase alfa）是一种用于治疗神经元蜡样脂褐质沉积症 (CLN2) 的药物。神经元蜡样脂褐质沉积症是一种罕见而且严重的遗传疾病，患者缺乏一种重要的酶，导致脑细胞中的废弃物无法正常清除，进而影响神经系统的功能。舍立帕酶是目前唯一经美国食品药品监督管理局（FDA）批准上市的治疗CLN2的药物。舍立帕酶的高昂价格也引发了人们对其贵不贵的关注。

1. 贵为代价的希望

舍立帕酶的价格确实被认为是昂贵的。治疗神经元蜡样脂褐质沉积症需要定期的脑脊液注射，每年使用的舍立帕酶剂量较大，而每剂的价格也相应较高。对于许多患者家庭来说，舍立帕酶的价格可能超出他们的负担能力。

2. 反驳观点：疾病的严重性

尽管舍立帕酶价格高昂，但我们也需要考虑到神经元蜡样脂褐质沉积症对患者及其家庭来说带来的巨大负担。这种疾病是进展性的，患者会经历逐渐恶化的神经系统功能障碍，包括运动障碍、认知衰退和失明等。未经治疗，神经元蜡样脂褐质沉积症将导致患者失去独立生活的能力。因此，虽然舍立帕酶价格高，但它为患者提供了抑制疾病进展的希望，改善他们的生活质量。

3. 寻找平衡：医药费用与可及性

尽管舍立帕酶价格高昂，但对于那些能够获得医保或其他费用补助的患者来说，舍立帕酶的可及性得到了一定程度的保障。此外，一些国家或地区也在探索合理的定价机制和购买协议，以降低舍立帕酶的成本，并提高患者的获取机会。在追求药品的可及性和公平性方面，各方努力寻找医药费用与患者需求之间的平衡。

4. 创新和合作的重要性

解决药物价格高昂的问题需要产业、临床医生、患者组织和政府等各方的合作。鼓励科研机构和制药公司进行创新研发，开发更多针对罕见病的治疗方法，以增加患者的选择空间。此外，监管机构和政府可以加强对药品定价机制的监管，确保公众利益得到充分考虑。

总结起来，舍立帕酶的价格确实被认为是昂贵的，但作为一种罕见疾病的治疗药物，它为患者带来了希望和改善生活质量的机会。我们需要继续努力寻找平衡，降低药物价格，增加患者的获取机会，并推动创新和合作，以解决这一迫切的医疗挑战。

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神经元蜡样脂褐质沉积症
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2024-04-26 10:54:47 更新

  • 舍立帕酶（cerliponase alfa）Brineura基本信息

    舍立帕酶（cerliponase alfa）Brineura
    • 剂型：

      注射剂

    • 厂家：

      美国BioMarin

    • 适应症：

      适用于在3岁和以上有婴儿晚期神经元蜡样脂褐质沉积症2型(CLN2)的治疗

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